在绝境中盛开小红花：天才舞蹈少女卧床五年

卧床五年来，璐璐和妈妈成了无话不谈的闺蜜。妈妈名叫海燕，璐璐喜欢叫她“小燕子”，天天和她聊自己喜欢的明星：“小燕子，你看你‘女婿’多优秀，又拿奖了！”

海燕姐原来不喜欢女儿追星，觉得耽误学习，直到女儿住进ICU里，一住就是50多天，她只能每天下午探望半小时，为了给璐璐打气，海燕姐进去时在自己脸上贴满了明星的贴纸，常常把周围的人吓一跳。

其实，璐璐的学业本不必担心，她一向勤奋好学，出了ICU，璐璐第一时间跟妈妈说的是：“我得赶紧回到学校，要不然成绩就跟不上了。”

戛然而止的青春芳华

学生时代，每个班可能都有一个爽朗干练、雷厉风行的女生任班干部，璐璐就曾是这样的角色。海燕姐对孩子要求比较严格，而璐璐的独立、优秀，也让她可以放心地去忙工作。在学校里，璐璐是班长、三好学生，用妈妈的话说，是个活泼大方的“假小子”。

璐璐有一颗永远争胜的心，爱好广泛的她，从书法、航模比赛到运动会，只要参加，一定名列前茅。不过，最出色的才艺，还得说她从5岁起练的拉丁舞。

璐璐在坚持下，一直考到了最高的十级，家里的证书、奖状也有了厚厚的一沓。她经常外出参加比赛，南通、上海、南京都留下了她的身影，每次都能带奖状回家。9岁时，有个去杭州比赛的机会，别的孩子都有家长陪，璐璐的爸妈刚好抽不开身，她坚持报名，一个人跟着舞蹈老师去，又拿了第一，回来后老师赞不绝口，“这么小就一个人去外地参赛，还能发挥这么棒！”

本该灿烂成长的青春，突然就拐了弯。2016年2月，刚上初一的璐璐有些头晕，总是呕吐，没过多久，就发展得异常严重，连水都喝不了，一喝就吐，还开始不停地打嗝，用尽种种办法也止不住。

海燕姐常常痛心地想，如果没有一系列误诊，璐璐可能不会一病不起。在盐城当地的医院，始终没检查出什么大病，医生甚至怀疑是心理疾病。拖了近两个月，璐璐已经滴水难进，浑身无力，站都站不起来，海燕姐急了，说服一直在外地工作的老公，一家人决定带着璐璐去上海一家大医院求医。

第一天，爸爸背着璐璐看了多个科室，又做了一些检查，依然没查出璐璐的病因。当晚，一家人准备从留观室离开，一个小护士说，给孩子测一下脉氧吧，结果测完就说，你们不能走，脉氧太低，要吸氧。

璐璐从普通留观室进了急诊留观室，第二天，又接受了腰穿等一系列检测；到了深夜，海燕姐刚有了朦胧睡意，医生来告知她说，孩子不太好，要送往ICU。从背着璐璐来看病到现在要进重症监护室，才过去了不到48小时。

海燕姐第一反应是，ICU不是个好地方，我不要让璐璐进ICU。医生给夫妻俩讲了一大堆后果，他们也听不明白；而璐璐那边，已经呼吸十分困难，脉氧一下子掉到了70多。医生凝重地告诉他们，孩子必须进ICU。

“不然，你们的小孩可能就没有了。”

在ICU的璐璐

“20年不遇”的重症病患

两口子彻底被吓懵掉，听着医生像背书似的告诉他们，要去哪里交钱，去哪里办什么手续，他们失魂落魄地四处办手续，无论如何也接受不了，昨天还有说有笑的女儿，今天却生命垂危了？

从此，海燕姐每天只能在下午3点到3点半，去看望全身插满管子的璐璐。因为戴着呼吸机，璐璐不能说话，开始她还能写字，告诉妈妈，我现在感觉好多了；后来，她连抬手的力气都没有了。海燕姐问医生，为什么会这样？到底是怎么回事？

被怀疑为不明感染、病毒性脑炎又相继排除后，璐璐最终确诊为视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），一种免疫系统攻击中枢神经引起的脱髓鞘病变，璐璐此前的头晕、呕吐、打嗝、肢体障碍，都是比较典型的前期症状。

一般来讲，NMOSD患者在发病后可以通过激素治疗等缓解，在康复期通过免疫抑制剂等药物来防范复发，让患者恢复身体机能，回归正常生活；但如果频繁复发，会对身体造成不可逆的伤害，如失明、瘫痪等。

不幸的是，每个患者的具体病情都不一样，对璐璐而言，后来一位专家曾说，他看了20年这种病的患者，从未见过这么严重的病人。她的病灶面积很大，这次在ICU里，用了许多疗法都不见效，胳膊、腿脚失去知觉，必须借助呼吸机；医生甚至表示，璐璐今后可能一直都离不了ICU级别的保障。

在ICU外守候的家庭，从睡在哪里，也许就能看出在这里呆了多久。起初，夫妻俩住最便宜的小旅馆，后来学到了，每天下午看完孩子出来，就赶紧在ICU外面找块地儿用行李占住位置，夜晚就睡地上，这样还能随时待命。

只是在这个离死亡最近的地方，常常有生命逝去，每次有家属一哭，海燕姐就跟着哭。这样的日子，似乎看不到尽头。

转机出现在一位院外知名专家的到来。医院曾发了会诊函，海燕姐挂不上他的号，就在问诊结束后挤了进去，苦苦哀求他来给孩子看一眼。专家看过后，同样感慨璐璐病情之严重，但有信心让璐璐走出ICU。给出了治疗建议、调整了用药剂量后，璐璐的身体终于扛了过来。在ICU住了50余天后，她终于能摘掉呼吸机，虽然还不能下地，但可以出院。

然而，这只是苦难的起始。璐璐复发得很频繁，有时是手脚无力，有时是脖子像针扎般剧痛、上身像被捆起来一样，有时是眼睛失明。她换过好几种治疗方案，有的能见效，让她可以站立甚至走上几步，但过上几个月，又复发了。这时，就要冲激素，意味着糖尿病、不可控的发胖……

几年来，璐璐因为常常复发，往返于盐城和上海。最常去的医院，医生护士对她都很好，可海燕姐心里实在不是滋味：“每次就像回娘家一样，护士们见她来了就特别热情，都很喜欢她，我很感激，但我真的不喜欢这种‘回娘家’，真的不喜欢。”

“我都活得好好的，你为什么不能呢”

如今，璐璐下半身失去知觉，视力微弱，用过激素后的“满月脸”，已完全看不出从前的容貌。

每当她有过于消极的想法，海燕姐就会告诉她，要坚持下去，要相信希望。疾病让这对母女之间轻松随和了许多，“妈妈不再凶巴巴的”，不再掩饰对女儿的疼爱和骄傲，更不吝传递自己对生活的倔强。

只要璐璐还能坐在轮椅上出门，海燕姐就愿意常推着她出门。路人常投来异样的目光，璐璐很难过，海燕姐就跟她讲，他看他的，咱过咱的，咱又不跟他一起生活，自己开心就好：“如果谁再说你胖，你就讲，我胖是我妈用钱堆出来的，你有本事让你妈也用钱把你堆这么胖啊？”

疾病改变了许许多多，但终究改变不了这个四口之家的一些人和事。海燕姐更忙碌了，每日只睡5个小时，在儿子、女儿、打工的几处地方奔波；丈夫依旧在外地拼命工作；而璐璐，在妈妈每天嘻嘻哈哈的鼓励下，也重新变得爽朗阳光起来。

给璐璐按摩时，母女俩一定是欢声笑语的

在家里，璐璐会用手机写下一段段文字，记录着和父母有趣的日常：

“妈妈总会开玩笑地跟我说，小妞妞啊，你这么丑，以后嫁不出去，没人要怎么办？我总会假装生气地说，我才不丑呢，我是最漂亮的，我是小仙女，以后好了，马上追我的小哥哥从中国排到法国！”

“爸爸在外地工作，即使工作再忙，他也会抽空一个月回来一次陪我玩几天。爸爸总会逗我开心地说，你说你肚子里鼓鼓囊囊的是什么啊，要不我拿个刀剖开来看看吧？我也总会调皮地回答他，肚子都是红烧肉、大米饭、土豆丝…………”

在医院，璐璐是大家的开心果，正如短片里讲到的，她会教患病的奶奶唱《死了都要爱》，到她出院了，奶奶还在一个劲儿地唱。她认识的一位病友哥哥，大学毕业后刚参加工作，就确诊了NMOSD，症状比璐璐轻，却极其消沉，有些想不开，他妈妈特意联系来璐璐，请她开导自己的儿子。

璐璐欣然应允，并不介意拿自己类比，来反向“凡尔赛”：“你看我比你胖，我不能走路，你还能走路，我眼睛不好，你还看得见。我都活得好好的，你为什么不能呢？我们都不要放弃，以后的路一定会更好的，我们这个病是有药的，将来会有越来越多的药，一定能治好的……”

采访时，璐璐也常常微笑

对自身疾病十分了解的璐璐，确实相信着这一希望，还会有新的药不断上市，她的身体也有恢复一定机能的可能性。她常说，我从ICU出来就是一个奇迹，未来肯定还会有奇迹出现的。

无论面对什么样的绝境，活下去，总能绽放出生而为人的美丽。这份坚持，也许是璐璐，是这个家庭，赠给这个世界的一朵小红花。

撰稿/张皓宇

视频制作/李洋、安泽昌、樊晓倩

出品/病痛挑战基金会

罕见病小贴士

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓，急性期可出现顽固性嗝逆、失明、尿便障碍、肢体疼痛、皮肤瘙痒等症状。NMOSD容易误诊，病程难以预测并具有复发性，频繁复发可导致视力丧失和瘫痪，但可以通过多种方法治疗并控制病情，患者宜尽早前往神经内科等科室检查确诊，积极配合治疗。

“生而不凡·人物志”系列短片

讲述罕见病病友生命故事的系列公益纪实短片，由病痛挑战基金会出品，现已出品至第三季。每一部短片，展现病痛背后关于爱与成长的不凡人生，传递在困境中坚韧前行的生命力量。